Был летний день, приятный своим теплом и голубым бездонным небом. Я неторопливо шла по улице, а впереди - мама с девочкой. Мама приволакивала ногу, тело ее было перекручено, и, казалось, она шла с трудом. Девчонка же весело щебетала, доверчиво держась за мамину руку.
Женщина-прохожая, обгоняя меня, вдруг повернулась ко мне и сказала:
- Ну, вот, зачем такие рожают? - и поглядела, явно ожидая одобрения и поддержки ее мнения со стороны. Для меня же эта фраза была настолько неожиданной, что я растерялась и не смогла ничего возразить.
Зачем? Зачем такие рожают... Зачем такие живут... Такое мнение существует в обществе. Почему-то, осознавая, что в человеке что-то не так, не в «норме», люди начинают отказывать ему и в каких-то простых жизненных радостях, зачастую считая такого человека неспособным быть полезным для семьи, для общества.
Хотя на государственном уровне у нас инклюзия, то есть люди с ограниченными возможностями включены в общественную жизнь. Городская среда делается доступной для людей с ограниченными возможностями. Открываются реабилитационные центры. Даже в школах дети с особенностями обучаются вместе с обычными, или, как принято их называть, «нормотипичными». Считается, что так им легче социализироваться. Возможно, при каких-то проблемах - да.
Но все чаще я слышу жалобы от родителей, чьи дети оказались в одной группе или классе с детьми, у которых проблемы в развитии. Порой у таких деток проблемы с социализацией, иногда они агрессивны и обижают сверстников, нанося им физические раны. Разумеется, что родители пострадавших детей возмущаются такой «инклюзией».
А каково самим детям с особенностями и их родителям в обычных детских садах и школах? Нужно ли им это?
Как понять, что твой ребенок особенный?
Ольга М. - мама особенного ребенка вот уже 9 лет. В какой-то степени ей повезло, у ребенка не было проблем с социализацией. Дочь в садик отдали рано - в год и 10 месяцев, ребенок уже имел необходимые навыки (умела сама кушать, проситься на горшок и т.п.) и легко адаптировался, единственное «но» - отсутствие речи. В общем, сильных проблем вроде не было, но материнское чутье подсказывало: что-то не так.
Возможно, помогло то, что это был второй ребенок. Хотя и говорят, что детей сравнивать не надо...
- Как ты поняла, что с ребенком что-то не так? Что стало отправной точкой?
- Отправной точкой было то, что ребёнок не «гулил». Дети начинают «гулить» рано, в младенчестве, моя «гулить» начала поздно. А после полугода начинают появляться первые слова. А дочь не говорила.
- То есть ты с полугода поняла - с ребёнком что-то не так?
- Ну, в принципе, может быть, даже раньше. Есть важные моменты в развитии: с какого возраста держат голову, как опираются на ноги. Многие родители это игнорируют.
Моя дочь не опиралась на ноги до 8 месяцев. Хотя пошла она согласна нормам. Но мы ей уже в этом возрасте занимались, возили на массаж. Так как понимали, что что-то не в порядке.
Потом был второй этап, когда дочь пошла. Стало понятно, что с крупной моторикой проблема. Была очень сильная неуклюжесть.
Она долго не говорила. Занятия со специалистами не сработали, и в нашем случе помогло только физиолечение. Не помню, как эта процедура называется, - прикладывали пластину к голове и как-то стимулировали определенные отделы мозга. Я не специалист и не хочу подробно говорить, чтобы не исказить информацию об этом лечении.
- А отклонения в интеллекте в этом возрасте еще не были заметны?
- Нет. В два года становятся заметны поведенческие отклонения. То есть ребёнок не может проявить, например, коммуникацию. Вот сейчас много говорят о детях с РАС, в простонародье - аутизм, а правильно это называется расстройство аутистического спектра.
У таких детей сразу нарушены именно коммуникативные особенности. То есть он не может выразить свою просьбу в чём-то, и из-за этого у него может появляться излишняя агрессия. Если этого ребёнка с помощью разных техник научить выражать мысль, у ребёнка уйдёт агрессия.
Или, например, ребёнок кусается, это может быть скрытая агрессия на какую-то ситуацию. Допустим, малыш очень активный, а в саду его постоянно заставляют сидеть на стуле, и он не может себя проявить.
Однажды с дочерью проходили курс в реабилитационном центре. И там взрослый мальчик шестнадцати лет стал бегать из комнаты в комнату. Я испугалась, что с ним что-то происходит. Но его мама объяснила, что он так успокаивается. Если его остановить и усадить, то это выльется в агрессию. И действительно, побегав из угла в угол, мальчик успокоился. То есть мама, зная его проблемы, давала ему возможность успокоиться.
- А если в школе ребенок так будет себя вести посреди урока... Я думаю, педагоги обычной школы к этому не готовы.
- Поэтому если у ребенка агрессия, то это прежде всего работа родителя - чтобы хотя бы привести малыша к специалисту, который обладает знаниями для выявления причины и работы с проблемой. А родитель должен понять и принять проблемную ситуацию.
Особенность поведения у дочки была заметна с трех лет, но только дома. В саду она себя так не вела. Там она была более собрана, более сдержанна, потому что были чужие люди. А дома это могло выливаться в истерики, когда она не могла выразить, что она хочет.
- Специалист поставит диагноз и с ребенком можно будет работать по каким-то методикам?
- С диагнозом в этом возрасте будет сложно. Его могут поставить, только если есть ярко выраженные нарушения. А нарушения могут казаться незначительными. У моей дочери диагноз по факту был поставлен только в первом классе в 7 лет. До этого были разговоры о том, что есть какие-то нарушения из аутистического спектра, но диагноза не ставилось.
Поэтому важны в первую очередь наблюдения мамы. Если ребенок что-то не может - не надо его осуждать, хотя это очень сложно. Очень редко мамы к двум годам принимают ситуацию, что у ребенка - проблемы. Обычно это происходит к годам к пяти, когда особенности видны более ярко.
- Но поведение же может быть обусловлено и воспитанием ребенка.
- Понять поведение или воспитание - если это не ярко выражено, как у моей дочери, можно только в более старшем возрасте. Если у ребенка по возрасту уже должна быть осознанность, а у него есть проблемы с выполнением инструкции, понять это можно в интересной для ребенка игре.
Например, дать задание (мальчикам с машинками, девочкам с куклами) на выполнение трёх действий: принеси ванночку для куклы, раздень её и сделай, как будто бы ты приготовила ей ванну. Если у ребёнка есть проблемы с пониманием инструкции, то обычно первое действие забывается. Или второе действие. То есть одно из действий выпускается, он не может это собрать, и инструкция автоматически не выполняется. Теперь я знаю об этом. Раньше у меня ни знаний, ни понимания не было.
Нормотипичные или коррекционные?
- На данный момент детей с задержками психического развития становится все больше. И если раньше этих детей выводили в коррекционный класс или коррекционные школы, сейчас чаще всего этих детей оставляют обучаться в обычных школах, в обычных классах. В этом есть смысл?
- Я до сих пор очень жалею, что не настояла, чтобы дочку оставили ещё на год в саду. Для нервной системы дочери так было бы лучше. Но специалисты посчитали, что она готова к обучению в школе. Ребенок пошел в первый класс, зная цифры, буквы, умея читать слоги. Но программу первого класса она не смогла освоить и осталась на второй год. Хотя нам очень повезло с учителем. Но таких детей с проблемами разного рода в классе было 5 человек. По нормам учитель в течение урока должен уделить такому ребенку 10 минут индивидуально, а у нее, кроме этих пяти, еще 20 обычных ребятишек.
Дочь очень хорошо помнит школу и осознает, что кроме учительницы, она там никому не нужна была. Подруг в классе не нашла, и прекрасно понимает, что она там была не успешна. Дети с задержками психического развития очень часто не акцентируют внимание на своих неуспехах, но это всё равно остаётся, они всё осознают.
- Почему она осталась на второй год в первом классе? Умственная отсталость?
- Есть тесты на умственную отсталость. Проводятся в психдиспансерах. Чаще всего используется тест Векслера.
- Вы проходили такой тест?
- Да, она прошла по тесту Векслера, у неё IQ на 12 процентов выше среднего по возрасту. То есть это было подтверждением того, что у неё интеллект полностью сохранён, но есть проблемы с когнитивными функциями: память, внимание. А некоторыми учителями эта особенность воспринимается как лень, как нежелание ребенка учиться. А дочь просто не может. Ее концентрации на чем-то хватает не более чем на 20 минут. Дальше она уже не воспринимает информацию и не может сосредоточиться. Просто физически не может. А урок в школе 45 минут...
- Чтобы было понятно, объясни, что с ребенком не так. Какой диагноз?
- Официально в психдиспансере было озвучено: у неё есть органические повреждения мозга.
Эти органические повреждения чаще всего бывают после гепоксии, то есть когда было кислородное голодание. Какие-то связи нарушены, клетки разрушены.
Если эти органические изменения есть, то некоторые функции мозга работают некорректно.
Я понимаю, что в будущем моей дочери будет нелегко заниматься умственным трудом. Умственная деятельность ее очень выматывает. Мне кажется, ей легче поле с картошкой вскопать, чем решать примеры.
Сейчас она говорит, что хочет стать воспитателем. Может, у нее получится в будущем. У нее очень развита эмпатия. В этом помог коррекционный садик. Там уделяли большое внимание развитию в детях таких качеств, как сопереживание, помощь другим, забота о слабых. Дочь изначально была склонна к таким добрым чувствам, но в обычном садике она бы вряд ли раскрылась. Там большие группы, и она бы зажалась среди 30 других бойких малышей.
- Твоя дочь сначала посещала обычный садик, а затем специализированный. Есть разница?
- Да. Коррекционный садик в нашей ситуации оказался плюсом. Правда, мы попали в ортопедический садик. Но так как туда ходят дети с ДЦП, а им обычно нужна помощь с речью, письмом, им психологически сложнее адаптироваться в жизни. Поэтому в таких садиках работают логопеды, психологи, дефектологи.
А нам очень была нужна помощь таких специалистов. Одному родителю вытянуть ребенка сложно.
- Специалисты могут исправить ситуацию?
- Нужна совместная работа специалиста и родителя. И очень важно дать специалистам полную информацию.
Вот один ортопед нам поставил дисплазию тазобедренных суставов (с этим диагнозом мы и попали в специализированный садик). А пришли на прием к другому, он говорит: «У вас нет дисплазии, у нее крупная моторика пострадавшая, это неврология, мозг импульс неправильно телу даёт. А если смотреть только по признакам, да, это может быть дисплазия тазобедренных суставов». То есть для правильного диагноза - надо было посмотреть совокупность проблем.
Это двоякая ситуация: хороший грамотный специалист смог увидеть причину. Но чтобы такой специалист увидел картину полностью, родители должны честно рассказать о проблемах ребенка.
Да, бывают тревожные родители, могут найти больше, чем есть, а бывают такие родители, которые пытаются скрыть.
Нужно понять и принять, что помочь ребёнку ты можешь только тогда, когда ты будешь честен с самим собой по состоянию ребёнка. Если ребёнок кусает кого-то или бьёт, пинает, валяется на полу, значит, у ребёнка есть проблемы, и лучше о них рассказать специалисту, чтобы он смог помочь. Ну, и в идеале пойти, конечно, к хорошему специалисту, у которого есть опыт.
- В обычном саду вам было хуже, чем в коррекционном?
- В обычном саду нам тоже повезло. Воспитатель знала дочку с рождения и уделяла ей чуть больше внимания, понимая, что ей это необходимо. Она и другим ребятишкам, кому требовалось, уделяла внимание. Просто это был неравнодушный человек. Поэтому проблем в обычном саду у нас не было. Но помощи специалистов мы там не получали. А это очень важно: чем раньше вы начнете работать с ребенком, тем больше результатов достигнете. Детский мозг очень пластичен. Поэтому повторюсь: коррекционный детский сад был для нас плюсом.
У дочки очень хорошо пошел контакт с педагогами группы, и педагоги имели уже большой опыт своей коррекционной работы.
Да, там все дети со своими проблемами. У кого-то они более серьёзные, у кого-то - не очень.
И порой педагоги могут и выгорать, и ошибаться.
Когда мой ребенок попал в коррекционную группу, педагоги сказали: «Ой, у вас диагнозов официально сильно-то нет, сейчас быстро всё восстановим». Быстро не получилось.
И педагоги признали свою ошибку и перестроили свою работу с моей дочкой.
А могли бы долбить, что она лентяйка, как на одном из занятий в допобразовании, где дочь через 10 минут устала, и педагог мне её вывела и сказала: «Она ленится и не хочет делать».
- Вы продолжаете учиться в обычной школе?
- Нет. Повторное обучение в первом классе дочь прошла дома. Я обучала ее сама. Во второй класс отдали в частную школу. Потому что там маленькие классы и все-таки более-менее учитывают особенности ребенка. Но ей очень тяжело. 5 уроков в день - очень много. Я бы убрала у нее такие уроки, как физкультура, музыка, рисование, технология. Она получает развитие в этих областях на занятиях в кружках, на которые она ходит с удовольствием. А в школе такие занятия ее выматывают. Возможно, мы вернемся к обучению дома. Пока не решили, как лучше для нее. Но обычная школа - однозначно нет.
- Какие еще могут быть проблемы с обучением у особенных детей?
- У детей, если все в норме, есть способность к самообучению. Они наблюдают, а затем повторяют увиденное в своих играх. А некоторые дети с ЗПР не могут увиденное перенести на себя и закрепить это в игре, и их надо этому обучать. Это важно! Потому что в дошкольном возрасте дети учатся различным навыкам только через игру.
- Но как можно научить играть? Мне кажется, игра - это фантазия, воображение.
- Ребенок в игре обучается необходимым ему навыкам. Он может просто катать машинку и не понимать, что еще с ней делать. Ему надо предложить какие-то другие варианты: посадить в кузов игрушку, положить кубики. Именно предложить, а не заставить. Ребенок, скорее всего, откажется. Но через несколько раз, возможно, повторит. Повторяя, он тоже учится. И постепенно станет сам придумывать варианты игр. Или копировать игры других детей. Но изначально ему нужна помощь.
- Многие родители боятся вести своего ребенка на ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию). Считают, что на ребенке будет клеймо, и в будущем они испортят его жизнь.
- Да, есть такое. Но чем раньше вы поймете проблему и начнете ее решать, тем больше вы поможете своему ребенку.
Нам после ПМПК помогли с бесплатными занятиями с дефектологом и логопедом.
Но родители порой не могут принять ситуацию.
- ...и думают, что если их ребенок будет среди других особенных детей, то начнет там деградировать. А если среди обычных, то будет за обычными тянуться и развиваться. Это так?
- Мое мнение, таким детям компенсировать свои особенности будет легче в коррекционной группе, потому что там изначально подразумевается меньшее количество детей, и детьми занимаются специально обученные педагоги.
Но если родители приняли ситуацию, то ребенок может ходить и в обычную школу, но нужно взаимопонимание с педагогами.
Беседовала Светлана ЧЕЛЫШЕВА,
иллюстрация сгенерирована ИИ
P.S. Когда в интернете еще было принято общаться на форумах, а не в мессенджерах, я как-то попала на форум больных эпилепсией. И зависла там на несколько дней. Меня поразило, насколько это были высокоинтеллектуальные люди. Понятно, что они общались там в период ремиссии. Но было очень интересно читать. И я поняла, что эти люди прекрасно осознают свою болезнь и страдают от нее.
В одной из веток форума, где обсуждались методы лечения эпилепсии, мне запомнилась одна фраза, написанная участником форума: «Врачи не лечат, они просто загоняют душу в тиски тела».
Особенные дети, которые приходят в обычные сады и школы, имеют такую же прекрасную душу, как и ваши обычные ребятишки. Но по какой-то причине они не могут через речь, а порой даже через тело выразить свое состояние. Каждый человек, наверное, был в таком состоянии, когда его не понимали. Это тяжело и больно.
Время бежит вперед, методы лечения и понимание многих болезней меняются. И если раньше некоторые психические растройства лечили лоботомией, то есть вскрывая череп, подавляли признаки болезни медикаментозно, то сейчас стараются выявить причину и научить ребенка с помощью различных методик коммуницировать с обществом и вырвать его из «тисков тела». Это трудный и долгий процесс.
Будьте терпимы к таким детям и их родителям! Не надо осуждения и презрения. И родителям этих деток будет легче принять ситуацию, если они не будут чувствовать себя изгоями. Вспомните, как вам было плохо, когда вас не понимали.
И очень жаль, что у нас не хватает специалистов, которые могут квалифицированно помочь таким детям.